Mi chiamo Donatella Stocchi e vivo a Ferrara, dove ho lavorato come terapista della riabilitazione. Sono gravemente disabile da molti anni a causa di un’anestesia generale ricevuta negli anni ’90. A seguito di questo evento, ho sviluppato la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) – una sindrome da intossicazione permanente riconosciuta in diversi Paesi del mondo, ma non nel nostro – e ho iniziato a occuparmi di ecologia e legislazione ambientale, diventando militante in numerose associazioni nazionali e internazionali.

Dopo tre decenni di studio, sono ormai consapevole che c’è un vuoto di offerta culturale – e una finestra di mercato – su un tema che diventerà presto di primo piano: la tossicità delle fragranze di sintesi. L’utilizzo di queste molecole è stato implementato dalla pandemia, ma mancano tecnici e riferimenti testuali per affrontare con competenza e completezza la qualità dell’aria indoor e outdoor, soprattutto in termini di accessibilità. Ho dunque deciso di raccogliere tutta la mia esperienza in un volume che possa essere utile ai tecnici, ai giuristi e ai gruppi di lavoro che si occuperanno della qualità dell’aria nei luoghi pubblici, negli ospedali e nelle scuole, sperando di contribuire a una legislazione di controllo sui materiali che compongono le fragranze. Il tipo di pubblicazione si presta, inoltre, a fare da base per tesi di laurea e dottorato.

La mia è una lunga storia di esposizioni chimiche e, nella società odierna, è una storia che appartiene a molte persone. Ho sempre abitato a Ferrara, una bellissima città d’arte e cultura purtroppo altamente inquinata da un polo industriale chimico. Il polo è stato voluto nel 1936 con un primo impianto di gomma sintetica ma, dopo la guerra, si è espanso e si sono aggiunte le industrie. Ha così preso il via un’ampia produzione di polipropilene e catalizzatori Ziegler-Natta, elastomeri, polietilene e catalizzatori per polietilene, tecnopolimeri, poliammide e compounding.

E poi ancora: fertilizzanti a base azotata con stoccaggio di ammoniaca. L’ammoniaca sostava nell’aria del Barco e di Pontelagoscuro, ma a volte arrivava anche fino a Ravalle.

Fino al 1998, il polo ha lavorato il cloruro di vinile monomero – risultato poi cancerogeno – per la produzione di gomme e plastiche. Era una fabbrica dall’odore di mandorla amara a causa del famigerato gas CVM, che veniva utilizzato per la polimerizzazione del Pvc. E non solo: il petrolchimico aveva al suo interno anche un inceneritore industriale – chiuso nel 2008 – che bruciava 28 tonnellate di scarti solidi e liquidi all’anno. Ha da sempre ospitato anche due centrali turbogas da 100 Mwe (Megawatt elettrico) per la produzione di energia elettrica e vapore e, nel 2009, le centrali sono state sostituite dalla “cattedrale del deserto”, la centrale Turbogas da 800 Mwe, edificata sui terreni contaminati del petrolchimico evitando di bonificare l’area. Sempre in loco vi sono stati due inceneritori per uso urbano, che emettevano diossine, furanici e polveri sottili. Alla chiusura del più vecchio, ormai obsoleto, il secondo è stato triplicato con conseguenti livelli di ozono molto elevati nell’area. Di recente è stato poi attivato un nuovissimo impianto per riciclare la plastica.

Quando avevo sei anni, la mia famiglia si è trasferita a ridosso del petrolchimico e le mie condizioni di salute sono precipitate. Anche se mi riprendevo solo quando mi allontanavo dalla città, da bambina e adolescente non avevo paura di vivere vicino al petrolchimico: era un fatto naturale, come mangiare e dormire. Gli operai andavano al lavoro e potevano mantenere le loro famiglie e questo era un motivo sufficiente per abitare lì. I parenti che venivano a trovarci si lamentavano della puzza (che si sentiva già all’inizio di via Canapa), ma anche questo era normale. Di notte, poi, dalla mia finestra, il mostro di metallo, cemento, fiamme e fumi si trasformava in un mondo magico su cui fantasticare. Lo vedevo così come lo descrisse Fellini: “…e appare fra fumi e vapori quel groviglio di gomitoli d’acciaio che sono i gasometri, le cisterne, gli edifici fantascientifici, silente e magico come preziosa astronave posata nel centro dell’Emilia…”.

Anche il Po fa parte dei ricordi belli della mia infanzia. Mio padre pescava sulla riva il pesce che poi mangiavamo in famiglia, ma prima lo metteva nella vasca da bagno per farlo vedere ai vicini. E poi i nostri pic-nic, le passeggiate sull’argine, i giri in bicicletta! Trovai anche una piccola tartaruga e la portai a casa con me. Oggi le cose sono ben diverse e l’acquedotto comunale eroga l’acqua del grande fiume a un costo economico molto elevato. Eppure, anche se ci vantiamo di avere il miglior sistema di depurazione, l’acqua arriva a noi dopo aver raccolto i contaminanti chimici che provengono da tutto il nord d’Italia. Tra l’altro, i controlli sulla qualità dell’acqua sono stati trasferiti in un’altra città, dunque sono meno frequenti di un tempo.

Un po’ per ignoranza, un po’ perché non avevo nessuna paura della chimica, nel 1976 partecipai anche a un viaggio di protesta a Seveso, proprio nei giorni successivi allo spargimento di diossina della fabbrica Icmesa. Da adulta ho poi vissuto per vent’anni in un mini appartamento che confinava con le cappe aspiranti dei laboratori di chimica universitari, che immettevano nell’aria una miscela di cicloesano, alcole etilico, diclorometano, acetone, cloroformio, etere dietilico, etere di petrolio, alcole metilico, acetonitrile e dimetilformammide. Avevo il camino della centrale termica a meno di 20 metri e ne uscivano di continuo fumi sospetti. Dall’impianto di clorazione dell’acqua arrivavano invece emissioni di cloro, ammoniaca, sale ammonio e solfuri. Gli inquilini si ammalavano, dunque abbiamo scoperto – solo in seguito ai nostri esposti – che questi laboratori non avevano tutti i permessi di legge. Il palazzo, poi, era una vecchia edilizia popolare dell’ACER invasa dalle muffe e in perenne ristrutturazione. A poche centinaia di metri c’era infine l’alto camino termico dell’ex Ospedale Sant’Anna, che ogni giorno spargeva intorno la sua fuliggine nera.

Ovviamente, non sono mancate neanche le esposizioni legate agli stili di vita familiari: fumo passivo, riscaldamento a carbone e a cherosene, insetticidi (compreso il DDT), trattamenti chimici per pidocchi, alimenti cucinati in pentolame di alluminio e conservati in scatola, profumi e sostanze profumate, detergenti non ecologici e prescrizioni (fin dall’infanzia, a causa dei molti disturbi e interventi) di farmaci sintomatici inappropriati. E poi intolleranza genetica al lattosio e al glutine (ma allora non si disponeva di queste conoscenze) e una predilezione per il saccarosio.

Per finire, a Ferrara la qualità dell’aria è sempre stata aggravata dalla mancanza di venti e dalla presenza di nebbia anche in estate. In qualsiasi zona della città si risieda, oggi l’aria non è salutare e per di più continuano le esplosioni e le fuoriuscite chimiche a causa di piccoli incidenti industriali…

L’intenzione di questo scritto è di presentare il vissuto di quelle persone che devono affrontare un cambiamento radicale del proprio stile di vita a seguito della perdita graduale o improvvisa della salute. Per quanto riguarda me, la goccia che ha fatto traboccare il vaso è stata un’anestesia generale gassosa di derivazione petrolchimica, nel 1992. Questo evento mi ha condotto alla T.I.L.T. (Toxicant-Induced Loss of Tolerance, Ashford & Miller 1998, 2000), la perdita di tolleranza ambientale che può colpire organi e apparati. La TILT si manifesta con una sintomatologia complessa di accumulo di xenobiotici ambientali che rendono l’organismo incapace di tollerare gli agenti chimici presenti nell’ambiente anche a dosi bassissime rispetto a quelle tollerate dalla popolazione generale.

Un risveglio traumatico che ho sempre ricondotto a un racconto di Franz Kafka: La Metamorfosi. Il personaggio principale è Gregor Samsa, un commesso viaggiatore che, con il suo lavoro, mantiene il padre, la madre e la sorella. Un giorno, Gregor si sveglia trasformato in un gigantesco insetto. Una storia – quella de La Metamorfosi – che descrive molto bene il senso di angoscia per la diversità, l’emarginazione, l’alienazione e la spersonalizzazione sia a livello familiare che a livello sociale. Da quel momento in poi, infatti, la vita di prima posso ricordarla soltanto con gli occhi della mente. Il mio è stato l’inizio di una nuova vita, ma senza nessun libretto d’istruzioni.

La Sensibilità Chimica Multipla è una patologia neurotossica nota, tra le altre cose, per alterare la percezione sensoria. Gli organi di senso – vista, udito, tatto, olfatto e gusto – rappresentano gli strumenti di base per conoscere, apprendere e rapportarci con il mondo circostante. Determinano nell’individuo lo sviluppo d’intelligenze multiple e delle memorie che costituiscono il vissuto (Howard Gardner, ricercatore dell’università di Harvard). Infatti, le malattie tabellate per questi deficit sensoriali comportano un’elevata invalidità. Nella pratica, sono più frequenti i danni che implicano la perdita totale o parziale di questi strumenti di relazione e di codifica della realtà.

Nella Sensibilità Chimica Multipla, uno, due o più organi di senso possono poi trasformarsi in acuità dei sensi: sensibilità alle luci forti, ai rumori, agli odori, ai sapori, ai cibi, agli additivi e ai prodotti chimici, ma anche al contatto fisico e all’abbigliamento. Questo pone l’individuo in uno stato di grande difficoltà nel rapporto con l’ambiente, con il proprio corpo e anche con le esperienze precedenti. L’ambiente acquista una pericolosità nuova fatta di sostanze di uso comune che prima erano tollerate o che addirittura rendevano piacevole l’esistenza (per esempio certi odori e sapori). Il corpo sviluppa ora reazioni all’ambiente, alle persone, agli alimenti… tanto da farci definire “allergici al mondo”. Il corpo diventa un nemico con cui fare i conti ogni momento della giornata e soprattutto, non dà mai tregua.

Le persone sane difficilmente riescono a comprendere questa intensità dei sensi: una sensibilità amplificata di 10, 100, 1000 volte, come descritto dal ricercatore Martin Pall. Molte volte ho immaginato di poter entrare in una vasca di deprivazione sensoriale, chiamata anche vasca d’isolamento o vasca di galleggiamento, uno strumento inventato dal Dr. John Lilly negli anni Cinquanta. Chissà se lì dentro i miei organi di senso troverebbero finalmente la quiete?

Se poi la trasformazione è dovuta a un’esposizione improvvisa, come nel mio caso, ci si trova catapultati in un letto di ospedale in una realtà parallela che non si sa come gestire (purtroppo non lo sanno neanche i medici). Sentivo odori, sapori, rumori con un’intensità che non avevo mai sperimentato prima… e non si spegnevano, anzi, aumentavano col passare del tempo. Vi faccio un esempio: quando si entra in un panificio si apprezza l’odore del pane appena sfornato, ma dopo una mezzora questo profumo passa in secondo piano e non lo si avverte più. Questo è dovuto al fatto che il nostro sistema neurologico non può essere costantemente impegnato a ricevere tutte le informazioni sensoriali. Alcune le inibisce e altre le facilita perché, se così non fosse, saremmo sommersi dagli impulsi. Un altro esempio: quando ci si veste, dopo un po’ ci dimentichiamo di avere gli abiti addosso. Non li sentiamo più, a meno che non siano stretti o ruvidi, e solo concentrandoci possiamo sentirli nuovamente. Si tratta di un processo volontario, uno sforzo di attenzione. Per noi malati, però, il mondo è alla rovescia: è come avere un allarme acustico che si attiva per ogni inerzia senza che si possa arrestarlo. Tra l’altro, anche l’udito funziona permanentemente, persino durante il sonno. Il suo funzionamento è infatti legato a una delle due paure ancestrali umane: i rumori forti. Gli organi di senso più difficili da gestire sono dunque l’olfatto, il gusto e l’udito. Gli occhi, infatti, si possono sempre chiudere.

La letteratura fornisce grandi esempi del ruolo giocato dai sensi. Celebre la madeleine proustiana, il dolcetto immerso in una tazza di tè fumante che aprì allo scrittore una porta sui ricordi del passato. Proust ha intuito che l’olfatto e il gusto giocano un ruolo fondamentale nel recupero della memoria passata (Jonah Lehrer, Proust era un neuroscienziato, Codice Edizioni, 2008). Ed è vero: i ricordi olfattori hanno una permanenza maggiore nel nostro cervello rispetto agli altri. Sono più “sentimentali”, più “soggettivi” e poco trasmissivi. Sono loro a pilotarci nella vita. Pensiamo a una donna incinta, che acuisce l’olfatto per proteggere il figlio che porta in grembo da esposizioni tossiche, ed è sempre attraverso l’odore che madre e figlio si riconoscono. È poi la percezione dei ferormoni che ci fa innamorare dell’altro, mentre un corpo malato emette un odore sgradevole. Tutto questo è però possibile perché i sensi del gusto e dell’olfatto sono collegati direttamente all’ippocampo, un’area del cervello deputata alla memoria a lungo termine, mentre gli altri sensi sono processati dal talamo, la via del linguaggio. Insomma, narici e papille gustative percorrono vie direttamente collegate al cervello. Nessuna meraviglia, quindi, se un odore lo si percepisce anche in bocca, come un sapore: è infatti così che in questa malattia ti sembra di aver mangiato un profumo o un detersivo, ed è così che si scatenano anche le emozioni di disgusto, rabbia, ansia, tristezza e gioia. Lo sanno bene i profumieri, quando progettano nuove fragranze per pilotare le scelte dei consumatori, fragranze che oggi sono onnipresenti al punto che non si riesce a evitarle. Vi ricordate Il Profumo di Patrick Suskind? Un romanzo inquietante, ma illuminante, da cui è stato tratto anche un film. Scrive Suskind: “Il profumo ha una forza di persuasione più convincente delle parole, dell’apparenza, del sentimento e della volontà. Non si può rifiutare la forza di persuasione del profumo, essa penetra in noi come l’aria che respiriamo penetra nei nostri polmoni, ci riempie, ci domina totalmente, non c’è modo di opporvisi”.

Ma la letteratura offre addirittura spunti diretti alla Sensibilità Chimica Multipla. Albert Donnay, professore di tossicologia e ingegneria della salute alla John Hopkins University e noto attivista americano in ambito MCS, ha proposto una nuova ipotesi riguardo le opere e la morte di Edgar Allan Poe. Secondo lo studioso, nelle opere di Poe abbondano le descrizioni dei sintomi legati all’avvelenamento da monossido di carbonio emesso dalle illuminazioni a gas dell’epoca, sintomi che potrebbero addirittura essere collegati alla sua morte misteriosa.

Per sfuggire a questo acuirsi dei sensi e agli altri sintomi della malattia, ci sono malati che sono arrivati a chiudersi il naso con mollettoni, a mettersi dei tamponi di garza nelle narici e a indossare pesanti maschere. Tuttavia, nulla è in realtà sufficiente. L’esposizione alle sostanze chimiche sortisce infatti i suoi effetti anche tramite le mucose oculari e la pelle. Negli anni ho ascoltato anche le storie surreali di malati che sono fuggiti dalla civiltà sperando di sottrarsi così al suo inquinamento chimico ed elettromagnetico. Alcune persone hanno vissuto isolate nel deserto roccioso (senza acqua, luce, gas), oppure in camper itineranti, in automobili, in tende all’aperto, in grotte e boschi. Altri ancora vivono sigillati in stanze bonificate in una sorta di arresti domiciliari volontari, riducendo al minimo i contatti con l’esterno. È un elenco di realtà che ci fa sembrare persone bizzarre e non integrate.

Personalmente, all’inizio in ospedale mi hanno etichettato come isterica e sono grata alla dottoressa che ha preso le mie difese ponendo il problema in termini di reattività poliallergica. Tuttavia, appena sono riuscita a mettermi in piedi – avevo perso molto peso – mi hanno liquidato e mandato a casa. Per fortuna, appartengo a quel 5% di malati che oltre alla MCS sono allergici con reazioni IgE, altrimenti sarei stata indirizzata a un reparto psichiatrico.

Ho però passato i mesi successivi tra continui dentro e fuori dal Pronto Soccorso. La mia casa, mio marito, i farmaci, i prodotti per la pulizia del corpo, i detersivi per il bucato e la casa, le cose naturali come gli alimenti, la natura circostante, le attività dei vicini di casa, l’ambiente di lavoro… tutto scatenava i sintomi più svariati. L’unica scelta possibile era scappare da tutto ed evitare le cose che mi ferivano perché, anche se siamo nel XXI secolo, il nostro cervello emozionale è rimasto lo stesso dei tempi antichi. Applica dunque due modalità principali davanti al pericolo: lotta o fuga. Ne esiste una terza, di solito mai citata perché non ritenuta socialmente accettabile: la resa, o immobilità.

Nei momenti critici sono poi arrivata a non poter più usare nessun farmaco tradizionale, a bere solo un tipo di acqua in vetro, a mangiare solo 4 alimenti, a lavarmi solo con acqua, a dormire su una brandina da mare in cucina, a non usare più detersivi, a fare dei periodi agli arresti domiciliari e a vivere dei giorni in macchina (questo per sfuggire a esposizioni chimiche presenti all’aperto o provenienti dai terrazzi vicini). Dal 1992 non uso neanche il dentifricio. Il mio è dunque un calvario che dura da oltre 30 anni, ma anche questo calvario non è definitivo: il decorso è infatti costituito da fasi acute seguite da periodi di relativa remissione. È possibile migliorare e ritornare a momenti di maggiore tolleranza, ma non per alcune sostanze chimiche. Certe esposizioni, infatti, continuano a procurare danni gravissimi e andrebbero sempre evitate.